Minhas três filhas são autistas. Eu desprezo o mês da consciência do autismo.

Kim Stagliano cuida de três filhas com autismo. (cortesia de Kim Stagliano)

Por Kim Stagliano Kim Stagliano é autora de um romance e de dois livros sobre a criação de filhas com autismo. Ela é editora-chefe da Age of Autism. 2 de abril de 2015 Por Kim Stagliano Kim Stagliano é autora de um romance e de dois livros sobre a criação de filhas com autismo. Ela é editora-chefe da Age of Autism. 2 de abril de 2015

Hoje, você verá muito azul: os monumentos mundiais serão lançado em luzes azuis , seus colegas de trabalho estarão vestindo roupas azuis , e as empresas estarão vendendo produtos azuis . Porque? 2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, quando o grupo de defesa Autism Speaks comemora seu evento internacional Campanha Light It Up Blue . Mas enquanto você verá o azul em todos os lugares, eu estarei vendo INTERNET . Os enfeites alegres de Light It Up Blue envolvem uma desordem muitas vezes debilitante em um ar de festa, com balões, luzes cintilantes e reuniões de incentivo . A campanha sugere que o autismo é uma festa, e não uma crise. Para famílias que vivem com autismo, a realidade é muito mais sóbria e suas necessidades vão muito além da consciência.

Eu temo abril, que foi designado como o mês da consciência do autismo. Como mãe de três mulheres com autismo - de 20, 18 e 14 anos - eu como, durmo e vivo com autismo todos os dias. Minha filha mais nova, Bella, não consegue falar uma palavra e foi abusada em um ônibus escolar, levando a um processo criminal. Minha mais velha, Mia, teve centenas de ataques de grande mal um ano dos 6 aos 10 anos. Meu filho do meio está atormentado pela ansiedade. Para todos os três, tenho que cortar a comida, cuidar de suas necessidades femininas mensais e dar banho. Eles precisarão dessa assistência de vida diária para sempre; quando eu morrer, um estranho terá que fazer essas coisas por eles. É por isso que me irrito com o tom festivo de abril, a sugestão de que as circunstâncias da existência de minhas filhas sejam para serem celebradas. Para mim, este deve ser um mês de reconhecimento e educação solene sobre uma crise global.



No entanto, Autism Speaks fala sobre o Dia Mundial da Conscientização do Autismo como um evento que celebra os talentos e habilidades únicas das pessoas com autismo. Sou totalmente a favor das conquistas das pessoas com autismo, mas o termo talentos e habilidades únicas dificilmente conota uma crise global. Esse é o tom cada vez mais usado nas conversas sobre esse transtorno. Alguns defensores sugerem autismo é vantajoso - até um presente . Antes retrocedendo em seus comentários no ano passado, Jerry Seinfeld disse que acreditava estar no espectro do autismo, classificando-o não como um distúrbio, mas um mentalidade alternativa . Isto me deixou com mais raiva do que o Soup Nazi.

Sejamos claros: o autismo não é um passeio no parque para quem o tem, nem para seus entes queridos. o National Autism Association , líder em informações de segurança sobre autismo, relata que 48% das crianças autistas vagam ou fogem de um ambiente seguro, uma taxa quase quatro vezes maior do que seus irmãos não autistas. O afogamento acidental é responsável por cerca de 91 por cento das mortes de crianças autistas com menos de 14 anos depois dessas perambulações. Essas crianças também enfrentam provocações e provocações horríveis. Por exemplo, um estudante do ensino médio de Ohio com Síndrome de Asperger, um tipo de autismo, foi vítima de uma pegadinha do Desafio do Balde de Gelo (na verdade, um assalto ) no ano passado, quando três adolescentes despejaram uma mistura de urina, tabaco e cuspe em sua cabeça. Mesmo após o ensino médio, os jovens adultos com autismo enfrentam uma qualidade de vida sombria, com taxas de emprego mais baixas do que aqueles com outras deficiências. Um estudo descobriram que apenas 35% dos jovens adultos autistas haviam frequentado a faculdade e apenas 55% estavam empregados durante os primeiros seis anos após o ensino médio.

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Eu entendo o ímpeto para aumentar a conscientização sobre o autismo. Grande parte do mundo não pensa sobre autismo 24-7 - pelo menos não ainda. Hoje, cerca de uma em 68 crianças é diagnosticada com transtorno do espectro do autismo, um aumento acentuado da taxa de autismo há apenas uma década. É o transtorno de desenvolvimento de crescimento mais rápido, e Stephanie Seneff, cientista do MIT prevê que metade das crianças nascidas em 2025 serão autistas. Certamente, um transtorno tão comum merece pelo menos um mês dedicado a educar as pessoas sobre seus efeitos e arrecadar dinheiro para programas sociais essenciais que podem tornar a vida das pessoas autistas mais feliz, saudável e segura.

Mas iluminar a Torre Eiffel em azul ajuda mais a promover uma organização do que a melhorar a vida das pessoas autistas e de seus cuidadores. Celebrar talentos pouco ajuda a educar o público sobre os desafios intensos do diagnóstico e os aspectos difíceis de viver com a deficiência. O que a comunidade autista precisa não é uma festa, mas um senso de urgência e uma verdadeira crise. Eles precisam de defensores comprometidos não apenas em obter a aceitação que merecem, mas também a ajuda crítica de que precisam para sobreviver, na forma de programas sociais, educação, segurança e oportunidades de emprego.

Se você for obrigado a contribuir para o Mês de Conscientização do Autismo, sugiro que faça uma doação para uma organização local que está ajudando ativamente as famílias em sua área. Em vez de participar de reuniões de incentivo e usar pulseiras azuis, dê para uma organização que fornece cães de serviço para crianças autistas ou voluntário como um amigo do autismo . Se seu filho tem um colega de classe do espectro, convide-o para a próxima festa de aniversário de seu filho. Você conhece aquela caixa do supermercado que não olha para você enquanto cuida do seu pedido? Sorria para ela, mesmo que ela não sorria de volta. A melhor maneira de apoiar o Mês de Conscientização do Autismo é transformá-lo em Autismo Açao Mês. Pessoas com autismo merecem um futuro brilhante - não apenas azul.

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