Estou documentando minha própria doença de Alzheimer enquanto ainda posso

Um neurônio de quem sofre da doença de Alzheimer. (Linnea Rundgren / Nova Cientista)

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PorGreg O'Brien Greg O'Brien é o autor de 'On Plutão: Por Dentro da Mente do Alzheimer' e um defensor dos pacientes da Associação de Alzheimer. Ele participa do filme da NOVA Can Alzheimer’s Be Stopped? ' 13 de abril de 2016 PorGreg O'Brien Greg O'Brien é o autor de 'On Plutão: Por Dentro da Mente do Alzheimer' e um defensor dos pacientes da Associação de Alzheimer. Ele participa do filme da NOVA Can Alzheimer’s Be Stopped? ' 13 de abril de 2016

Em um vôo recente de São Francisco de volta a Boston, encontrei-me sentado entre minha filha de 28 anos, Colleen, e a escotilha de emergência. Quando o atendente perguntou se eu poderia desempenhar as funções, dei de ombros e disse simplesmente que tinha medo de altura. Esqueci a confusão. Esqueci por que os médicos não me deixam viajar mais sozinho. Alzheimer fará isso.

Em algum lugar de Chicago, tive que ir ao banheiro. Minha mente me disse que a porta do banheiro estava imediatamente à minha direita - tudo que eu tinha que fazer era puxar a alavanca - então eu agarrei nela. Demorou Colleen gritando para eu perceber que minha mão estava na porta de saída de emergência. A equipe mais tarde me disse para nunca mais sentar na fila de saída novamente.



Minha vida se tornou uma corrida pela sobrevivência contra o Alzheimer, e eu não sou o único. Mais do que 5 milhões de americanos sofrem deste demônio de uma doença, um número que deverá dobrar no próximo 20 anos à medida que meus colegas baby boomers atingem a idade de seu início. Tratar a doença de Alzheimer nos Estados Unidos agora custa mais do que $ 200 bilhões um ano. Em 2050, isso pode ultrapassar $ 1 trilhão .

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Então, como um jornalista investigativo de longa data, tenho relatado minha experiência com a doença para ajudar os outros a saber o que esperar. Recentemente, também dei boas-vindas a um Equipe de filmagem da PBS Nova em minha casa para documentar minha luta, na esperança de que isso possa ajudar a aumentar o corpo de conhecimento e pesquisa que pode um dia levar à cura.

Os baby boomers e nossas famílias logo descobrirão que o Alzheimer não é apenas uma doença dos idosos: os especialistas dizem que pode levar de 20 a 25 anos para percorrer seu curso sinuoso. A patologia cerebral, observam os médicos, pode começar aos 40, com sintomas neurológicos e inflamação que se desenvolvem antes de outros sinais visíveis. Eu conheço bem a linha de frente. A doença de Alzheimer roubou meu avô materno, minha mãe e meu tio paterno. E antes da morte do meu pai, ele também foi diagnosticado com demência.

Agora é minha vez.

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Em 2009, aos 59 anos, fui diagnosticado com Alzheimer de início precoce. Uma bateria de testes clínicos, varreduras cerebrais e uma varredura SPECT confirmaram o diagnóstico, que os médicos dizem ter sido acelerado por dois traumas graves na cabeça que revelaram uma doença em formação. (Eu também carrego o gene marcador de Alzheimer APOE-4.) Eu já estava tendo alguma perda de memória e dificuldade em multitarefa antes do primeiro ferimento na cabeça, causado por um acidente de bicicleta. Depois disso, procurei ajuda médica.

A descoberta oficial veio duas semanas depois que fui diagnosticado com câncer de próstata, que, após consultar minha família e meus médicos, decidi não tratar. Meu plano é que o câncer me mate antes que os sintomas de Alzheimer fiquem terríveis. Não quero levar minha esposa e filhos para aquele local terminal do Alzheimer, que já vimos de perto com outros parentes. Minha família agora está lidando com o novo eu. Mas a doença também nos aproximou, obrigando-nos a nos unir e a trabalhar mais para encontrar um sentido diante da perda. É assustador para eles, mas eles estão reprimindo o medo, e estou orgulhoso deles.

Depois de uma breve festa de piedade, eu me levantei para lidar com o mal de Alzheimer. Eu voltei para a memória muscular mental e comecei a relatar minha morte, detalhando 1.000 páginas de notas que se tornaram Em Plutão: dentro da mente da doença de Alzheimer . Meu livro é um projeto de estratégias, fé e humor; um enfoque do dia a dia em viver com Alzheimer, não morrer dela; uma esperança de que nem tudo esteja perdido quando parece.

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Para os baby boomers, me sinto como o canário na mina de carvão enquanto os cientistas procuram uma cura. Temo o dia em que ponho os dedos no teclado e não sei mais escrever. Esse é o dia em que desistirei, partindo, como coloco no livro, para a desolação de Plutão.

As manhãs para mim são sempre iguais: em desordem. À primeira vista, devo me concentrar nas questões básicas: quem, o quê, onde, quando, por que e como na vida. (Se apenas reiniciar meu cérebro antes de jogar as capas e organizar os arquivos espalhados de minha mente foi tão fácil quanto reiniciar meu MacBook Pro fiel quando ele começa a funcionar lentamente.) Eu faço isso por instinto, mas sempre há a depressão, o medo e a angústia para manobrar também. E isso é apenas no caminho para o banheiro, onde - por conselho médico - comecei a rotular a pasta de dente, o sabonete líquido e o álcool isopropílico. Muitas vezes tentei escovar os dentes com sabonete líquido e em duas ocasiões fiz gargarejos rápidos com álcool isopropílico.

Minha mente costumava ser minha melhor amiga, mas agora não vejo chance de reconciliação. Os médicos dizem que estou trabalhando em um reserva cognitiva , um tanque de reserva do intelecto herdado, mas eles avisam que o tanque vai secar em breve, como aconteceu com minha mãe.

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Os medicamentos diários servem para desacelerar a progressão da doença e ajudar a controlar a raiva nos dias em que 60 por cento da minha memória de curto prazo se esvai em 30 segundos - dias em que atiro o telefone pela sala, um golpe perfeito na pia , porque no momento não me lembro qual número discar. Ou quando eu bato o irrigador de grama contra um carvalho no quintal porque não me lembro como funciona, ou quando abro a porta de vidro incandescente do fogão a lenha na sala da família com as mãos nuas para alimentar o fogo porque minha mente me disse que era uma boa ideia, resultando em uma queimadura de segundo grau. Ou simplesmente quando choro em particular, as lágrimas de um garotinho, porque temo estar sozinho, ninguém se importa e as entradas estão começando a diminuir.

Anos atrás, pensei que era Clark Kent, Superman, um jornalista premiado que não temia nada. Mas, ultimamente, me sinto mais como um Jimmy Olsen perplexo. E em dias de confusão, mais parecido com o Sr. Magoo - o frágil personagem de desenho animado cuja visão deficiente era exacerbada por sua recusa obstinada em reconhecer um problema. Ou talvez como um bacalhau pousado no cais. Como diz o ditado, um peixe apodrece da cabeça para baixo.

Ao documentar o Alzheimer, estou me acertando com isso. Mas não posso fazer isso sozinho e não sei quanto tempo me resta. Se quisermos vencer essa luta, precisamos lidar com a extensão do problema e nos esforçar mais para curá-lo. Não para mim, mas para meus filhos, e para você e seus filhos, e para toda a minha geração e suas famílias e entes queridos, que irão enfrentar este demônio rondando em breve.

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