O rastreamento da síndrome de Down não é sobre saúde pública. Trata-se de eliminar um grupo de pessoas.

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PorRenate Lindeman Renate Lindeman é a porta-voz do grupo holandês Downpride. Ela mora na Holanda. 16 de junho de 2015 PorRenate Lindeman Renate Lindeman é a porta-voz do grupo holandês Downpride. Ela mora na Holanda. 16 de junho de 2015

Ao dar à luz meu primeiro filho, há 11 anos, ouvi as palavras síndrome de Down e meu mundo desabou. Visões de crianças sentadas passivamente em um canto vendo a vida passar, sem participar, me mantiveram acordada nas primeiras noites como mãe.

Não demorei muito, porém, para descobrir que minhas ideias eram baseadas em informações negativas e desatualizadas que não tinham nada a ver com a realidade da vida com síndrome de Down hoje. Minha filha, April, é uma garota ativa e extrovertida. Ela é minha filha natural, apaixonada por qualquer coisa com quatro pernas. Embora April use poucas palavras, ela é uma comunicadora mestre. Por meio dela, aprendi que a síndrome de Down não é a condição terrível e assustadora que parece ser.



Mas enquanto os governos (com razão) banimento seleção de gênero, o aborto seletivo continua a ser incentivado para crianças com síndrome de Down. Nos Estados Unidos e no exterior, os exames são parte da rotina dos programas de saúde e o resultado é a quase eliminação dessas crianças.

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Quando estava grávida de minha filha Hazel, os testes mostraram que ela também nasceria com síndrome de Down. Fiquei chocado quando uma conhecida me perguntou por que eu não escolhi o aborto - como se ela fosse um erro que pudesse ser facilmente apagado. Embora meus preconceitos pessoais tenham mudado radicalmente desde o nascimento de minha primeira filha com síndrome de Down, percebi que as atitudes negativas sobre a doença continuam profundamente enraizadas. Para muitos, meus filhos e sua coorte são exemplos de sofrimento humano evitável, bem como de encargo financeiro. Saber que as pessoas olham para minhas filhas dessa maneira dói, mas ver governos e profissionais médicos em todo o mundo reforçarem esses preconceitos promovendo a seleção é horrível.

A Dinamarca foi o primeiro país europeu a introduzir o rastreamento de rotina para a síndrome de Down em 2006 como um programa de saúde pública. França, Suíça e outros países europeus logo em seguida. A mensagem tácita, mas óbvia, é que a síndrome de Down é algo tão indigno que não gostaríamos de desejá-lo para nossos filhos ou para a sociedade. Com o nível de rastreamento entre mulheres grávidas dinamarquesas chegando a 90 por cento, o Copenhagen Post relatado em 2011, que a Dinamarca poderia ser um país sem um único cidadão com síndrome de Down em um futuro não muito distante.

Em 2011, foi lançado o mais novo recurso do teste pré-natal: o NIPT (Teste Pré-natal Não Invasivo). Este teste de DNA pode, com uma precisão razoável, detectar a síndrome de Down no início da gravidez a partir de uma única gota de sangue retirada da mãe. Aclamado por profissionais médicos como o Santo Graal nos testes pré-natais, o NIPT se espalhou rapidamente por todo o mundo.

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Uma pesquisa recente na Grã-Bretanha indica que a introdução do NIPT leva a uma maior aceitação da triagem. Com taxas de rescisão variando ao redor do mundo de cerca de 67 por cento nos Estados Unidos para uma média de 92 por cento na Europa, isso promoverá uma des-seleção ainda mais intensa de fetos com síndrome de Down, o que, por sua vez, afetará negativamente sua posição na sociedade.

Eu não julgo as mulheres que decidem encerrar. Deve ser difícil resistir ao preconceito de profissionais médicos, pessoas em quem você mais confia para sua saúde e bem-estar, quando você está grávida e vulnerável. Um estudo de 2013 relatórios que os pais têm 2,5 vezes mais probabilidade de ter uma experiência negativa ao receber o diagnóstico inicial de síndrome de Down do que de ter uma experiência positiva. Um em cada quatro participantes disse foram encorajados por um profissional médico a abortar e muitos receberam informações inadequadas e pouca compaixão.

Com os testes de DNA chamados MaterniT21 sendo popularmente chamados de teste Down, o objetivo principal do teste não precisa de mais explicações. Detesto o medo que os profissionais médicos, a indústria médica e os políticos cultivam de dar à luz uma criança com síndrome de Down. A síndrome de Down não causa sofrimento humano. O verdadeiro perigo reside nas vozes que afirmam que nossos filhos precisam ser testados antes de decidirmos quem é digno de vida. As mulheres não são incubadoras de descendentes socialmente preferíveis.

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Como mãe, ex-presidente de uma sociedade com síndrome de Down e porta-voz da Downpride, um grupo de pais de base, descobri que a maioria das pessoas com síndrome de Down possui um enorme entusiasmo pela vida, tornando-as uma companhia muito agradável, e há muitos relatos em primeira mão que descrevem a capacidade das pessoas com síndrome de Down de levar simplicidade e abertura às comunidades. Mas esses aspectos da condição permanecem pouco estudados. Um estudo de 2011 fez exposição que os irmãos e irmãs de pessoas com síndrome de Down sentem amor e orgulho esmagadoramente por seus irmãos; os participantes também acreditaram que ter um irmão com síndrome de Down melhorou suas vidas e aumentou sua empatia.

No entanto, como outros governos europeus, a Holanda está considerando a inclusão permanente do NIPT, voltado principalmente para a síndrome de Down, em seu programa de triagem pré-natal. Um estudo americano-europeu-canadense sobre rastreamento de DNA para síndrome de Down foi publicado no New England Journal of Medicine este ano. Dick Oepkes, presidente do consórcio holandês NIPT, considerou os resultados positivos, afirmando em uma entrevista recente: Pesquisas mostram que a experiência das mulheres na espera pelos resultados dos exames é árdua. Oferecer o teste de DNA como primeiro passo permitirá que as mulheres que pensam em interromper a gravidez façam sua escolha antes de sentirem o movimento do feto.

A ironia é que, para um bebê com síndrome de Down nascido hoje, as perspectivas nunca foram melhores. Os avanços médicos e sociais mudaram radicalmente o que significa viver com a síndrome de Down. A maioria das pessoas com síndrome de Down está incluída em escolas e comunidades. Eles vivem com mais saúde e por mais tempo, e muitos adultos vivem de forma independente, têm empregos e desfrutam de uma vida social rica. Em 2013, uma jovem com síndrome de Down se tornou a primeira vereadora da Espanha. Um estudo mostrou que a maioria das pessoas com síndrome de Down relata ser feliz e realizada, independentemente de suas habilidades funcionais. É por isso que Downpride é chamando o Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos deve interromper o rastreamento sistemático da síndrome de Down como parte dos programas de saúde pública e regulamentar a introdução do teste genético pré-natal - o teste deve ser usado para melhorar a saúde e o bem-estar humano, em vez de discriminar as pessoas com base sobre sua predisposição genética.

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A triagem e a seleção nada dizem sobre o valor inerente das pessoas com síndrome de Down. Eles dizem tudo sobre a elevação da capacidade de realização econômica acima de outras características humanas. Meus filhos são fascinantes, exigentes, encantadores, presentes, chatos, dependentes, amorosos, fofinhos, diferentes, imprevisíveis e completamente humanos, assim como as outras crianças. Não são um erro, um fardo ou um reflexo da minha escolha pessoal, mas sim uma parte integrante da sociedade.

Se permitirmos que nossos governos criem programas de saúde que resultem na eliminação sistemática de um grupo de pessoas bastante felizes por serem elas mesmas, sob o falso pretexto dos direitos das mulheres, então isso é uma escolha pessoal - uma que temos que enfrentar honestamente.

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